Leben mit dem Multiplem Myelom

Sie haben wahrscheinlich zunächst Ihr:e Hausärzt:in aufgesucht, als Sie krank wurden. Diese:r ist in der Regel auch während Ihrer Behandlung Ihre erste Ansprechperson für gesundheitliche Fragen.

Ihr:e Hausärzt:in wird Sie an eine:n Spezialist:in im Bereich des Multiplen Myeloms überwiesen haben. Diese:r ist entweder ein:e internistische:r Onkolog:in oder ein:e Hämatolog:in. Onkolog:innen sind Fachärzt:innen für die Diagnose und Behandlung von Krebserkrankungen, während Hämatolog:innen Spezialist:innen für Erkrankungen des Blutes sind.

Möglicherweise werden Sie an eine:n Radioonkolog:in überwiesen. Das ist ein:e Ärzt:in, die:der auf die Behandlung von Krebs durch Strahlentherapie spezialisiert ist.

Ein:e orthopädische:r Chirurg:in ist ein:e Fachärzt:in für Knochenchirurgie, die:der orthopädische (knochenbedingte) Probleme, die im Laufe der Therapie auftreten können, behandelt.

Die onkologische Fachpflegeperson ist speziell dafür ausgebildet, in enger Zusammenarbeit mit Ihre:r Hämatolog:in oder Onkolog:in, Ihre Versorgung zu koordinieren und Behandlungen zu verabreichen.

Sozialarbeiter:innen können Ihnen bei psychischen, körperlichen oder finanziellen Problemen helfen. Sie beraten Patient:innen auch darüber, welche praktischen Unterstützungsangebote ihnen zur Verfügung stehen.

Das Leben mit einem Multiplen Myelom kann schwierig sein und für manche stellt die Erkrankung auch eine psychische Herausforderung dar. Hierbei kann es helfen, mit einem professionellen Berater, wie zum Beispiel mit einem Psychiater:in oder Psycholog:in, zu sprechen.*

*Was ist der Unterschied zwischen eine:r Psychiater:in und eine:r Psycholog:in?

Ein:e Psychiater:in ist Fachärzt:in für die Diagnose und Behandlung psychischer Erkrankungen. Psychiater:innen dürfen Medikamente wie Antidepressiva verschreiben, wenn Sie diese benötigen.

Ein:e Psycholog:in ist keine Ärzt:in, sondern eine Person, die in Gesprächstherapie und Humanpsychologie ausgebildet ist. Psycholog:innen dürfen keine Medikamente verschreiben.

Das Multiple Myelom und seine Therapie können zu Ernährungsproblemen führen. Ein:e staatlich geprüfte:r Ernährungsberater:in kann Ihnen helfen, sich während Ihrer Therapie möglichst gesund zu ernähren. Ihr:e Ernährungsberater:in kann Ihnen auch Nahrungsmittel oder Getränke empfehlen, die Ihnen bei folgenden Beschwerden helfen können:

• Übelkeit
• Erbrechen
• Appetitlosigkeit
• Mundtrockenheit oder Entzündungen der Mundschleimhaut

Apotheker:innen geben nicht nur Medikamente aus, sondern sind auch eine wertvolle Informationsquelle. Sie können Sie darüber informieren,

• wann und wie Medikamente einzunehmen sind
• mit welchen Nebenwirkungen Sie rechnen müssen
• was bei Nebenwirkungen zu tun ist

Da das Multiple Myelom die Knochen befällt, können auch Kiefer und Zähne betroffen sein. Falls Ihr:e Zahnärzt:in nicht bereits mit den besonderen Bedürfnissen von Menschen mit Multiplem Myelom vertraut ist, sollten Sie sie:ihn darüber informieren, welche Medikamente Sie einnehmen oder ihr:ihm die Informationen Ihr:er Fachärzt:in weiterleiten, damit notwendige Behandlungen entsprechend geplant werden können.

Es können Knochenschmerzen auftreten, die sich in Form von dumpfem Dauerschmerz äussern. Dies meist im Bereich des Rückens, der Rippen oder der Hüften.

Was Sie bei Knochenschmerzen tun können

• Legen Sie eine Wärmflasche oder Eisbeutel/Kühlkompressen auf²
• Versuchen Sie, beim Sitzen oder Liegen eine bequeme Position einzunehmen, bei der Sie möglichst wenig Schmerzen verspüren. Im Bett können Sie sich mit Kissen abpolstern
• Versuchen Sie, Angst und Stress möglichst zu reduzieren, da sonst Schmerzen verstärkt werden können. Nehmen Sie sich Zeit, mit Ihrer Familie und mit Freund:innen über Ihre Sorgen zu sprechen
• Bei Schmerzen kann eine sanfte Massage helfen, sich zu entspannen. Suchen Sie eine:n erfahrene:n Massagetherapeut:in auf und legen Sie Ihre Situation dar. Halten Sie aber stets Rücksprache mit Ihr:er Hämatolog:in, bevor Sie eine solche komplementäre Therapie beginnen
• Gönnen Sie sich so viel Ruhe und Schlaf, wie Sie benötigen
• Wenden Sie sich bei Knochenschmerzen unbedingt immer an Ihr:e Ärzt:in
• Wenn Ihnen Schmerzmittel empfohlen oder verschrieben werden, nehmen Sie diese genau nach Anweisung Ihr:er Ärzt:in ein. Falls Ihnen ein:e andere Ärzt:in als Ihr:e Hämatolog:in Schmerzmittel verordnet, sollten Sie diese:n darüber informieren, welche anderen Behandlungen Sie erhalten

Eine Schädigung von Nerven (eine sogenannte «periphere Neuropathie») kann Kribbeln, Taubheitsgefühl oder Schmerzen hervorrufen. Sowohl das Multiple Myelom als auch Nebenwirkungen von Therapien können die Ursache dafür sein.²

Was Sie bei Symptomen einer Nervenschädigung tun können

• Halten Sie Ihre Hände und Füsse warm
• Schlafen Sie unter einer leichten Bettdecke. Dies verringert den Druck auf Ihre Beine, und Sie können sich leichter im Bett bewegen
• Gehen Sie vorsichtig mit scharfen oder spitzen Gegenständen wie Messern oder Scheren um. Taubheit kann das Gefühl beim Greifen beeinträchtigen
• Tragen Sie passende Schuhe, um Schmerzen zu vermeiden und kontrollieren Sie Ihre Füsse täglich auf eine Rötung oder Blasenbildung
• Überprüfen Sie vor dem Baden oder Duschen die Wassertemperatur, damit Sie sich nicht verbrühen. Sie können dazu ein Badethermometer verwenden oder jemanden bitten, die Temperatur für Sie zu überprüfen
• Unternehmen Sie leichte, körperliche Aktivitäten wie Spazierengehen. Das verbessert Ihre Durchblutung
• Geben Sie das Rauchen auf. Nikotin und andere chemische Stoffe in Zigaretten (auch in e-Zigaretten) können die Blutgefässe schädigen und dadurch die Behandlung ihrer Symptome erschweren. Ausserdem kann das Rauchen die Heilung nach einer Therapie verzögern. Fragen Sie Ihr Behandlungsteam nach unterstützenden Angeboten, welche Ihnen dabei helfen können, das Rauchen aufzugeben
• Denken Sie darüber nach, Mobilitätshilfen wie einen Gehstock oder Rollator zu benutzen, wenn Ihnen diese im Alltag helfen

Fatique ist ein häufiges Symptom des Multiplen Myeloms, kann aber auch als Nebenwirkung von Therapien auftreten.³ Das Myelom kann die Anzahl an roten Blutkörperchen in Ihrem Körper verringern und dadurch eine Anämie (einen durch zu wenig rote Blutkörperchen verursachten Eisenmangel) hervorrufen. Extreme Müdigkeit ist ein Anzeichen einer Anämie.³

Was Sie bei Fatigue tun können

• Ernähren Sie sich ausgewogen und wählen Sie Nahrungsmittel, die reich an Eisen sind
• Trinken Sie viel Wasser
• Bitten Sie Ihr:e Ärzt:in um eine Überweisung an ein:en Ernährungsberater:in, wenn Sie Probleme mit dem Essen haben
• Schlafen Sie genügend und machen Sie es sich zur Gewohnheit, jeden Tag zur gleichen Zeit zu Bett zu gehen und aufzustehen
• Gehen Sie jeden Tag einer leichten körperlichen Aktivität nach. Dies fördert Ihre Kraft und Ihre Energie
• Planen Sie jeden Tag ein paar Aktivitäten ein, aber gönnen Sie sich im Tagesverlauf auch ausreichend Ruhe

Das Multiple Myelom beeinträchtigt das Immunsystem (unsere körpereigene natürliche Abwehr gegen Infektionen und Krankheiten). Auch einige Medikamente zur Behandlung des Multiplen Myeloms können das Immunsystem schwächen. Das bedeutet, dass Sie besonders anfällig für Infektionen werden können.³

Eine Infektion äussert sich normalerweise in Form von Fieber (über 38 °C). Zudem können folgende Symptome auftreten:³

• Allgemeines Krankheitsgefühl
• Schüttelfrost
• Husten
• Halsschmerzen
• Durchfall
• Rötung oder Schwellung im Bereich einer Wunde

Wenn Sie Anzeichen einer Infektion haben, wenden Sie sich unverzüglich an Ihr:e Ärzt:in oder eine Fachpflegeperson.

So verringern Sie Ihr Infektionsrisiko

• Waschen Sie sich regelmässig die Hände und versuchen Sie, Ihren Mund, Ihre Nase und Ihre Augen nicht zu berühren
• Tragen Sie stets ein Desinfektionsgel auf Alkoholbasis bei sich, wenn Sie das Haus verlassen, damit Sie Ihre Hände sauber halten können
• Halten Sie sich von Menschen fern, die vor kurzem eine ansteckende Krankheit, wie Windpocken oder die Grippe hatten (oder noch daran erkrankt sind)

Das Multiple Myelom selbst ist die Hauptursache für eine eingeschränkte Nierenfunktion. Aber auch einige Medikamente können die Nieren schädigen. Nierenprobleme können Symptome wie ständiges Durstgefühl, Übelkeit und häufiges Wasserlassen verursachen.²

So schützen Sie Ihre Nieren

• Sorgen Sie für eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr und versuchen Sie, jeden Tag 2‒3 Liter Wasser zu trinken (es sei denn, Ihr:e Ärzt:in rät Ihnen etwas anderes)
• Wenn Sie unter Dialyse stehen, informieren Sie Ihr:e Ärzt:in und die Fachpflegeperson